□ 本报记者 陈 磊
□ 《法治周末》记者 戴蕾蕾
“从然然两岁半确诊，到现在8岁半，6年里，我们全家为了给她做好康复一直忙碌奔波，租房住在一家康复机构附近。”姜雪近日接受记者采访时感叹道。
姜雪和丈夫都毕业于北京某著名高校，拥有硕士学历和一份收入不错的工作。女儿然然被确诊为孤独症后，姜雪就放弃了那份收入不错的工作，走上了“漫漫”康复教育路。
因为听说孤独症儿童的黄金康复期是6岁以前，爱女心切的姜雪近乎疯狂地寻找着任何可能“拯救”孩子的方法，一旦听说哪家干预机构康复效果好，就立马前去了解。“不管收费是否高昂、不管路途是否遥远。”
然而，高昂的康复费用，是包括姜雪在内很多家庭难以承受之重。多位孤独症家长告诉记者，近年来孤独症患儿的康复费用节节攀升。
2016年，两岁半的然然进入北京一家康复中心开始康复教育之路。“当时全天康复是6节课，两节个训课，四节集体课，一个月9000元左右。”姜雪告诉记者。
3个月后，这家康复中心搬到了另一个区，姜雪一家为了孩子的康复训练也搬过去租房住。“当时康复课型就变了，少了一节个训课，增加了一节集体课。如果想上个训，就要加课，一个课时150元。为了让孩子更快地进步，我们只好申请加课，有时候一周加6节个训课，一个月康复费用增加到1.3万元左右。”姜雪说。
然然4岁时，姜雪决定远赴山东青岛，因为那里有一家国内口碑特别好的康复中心。她在该康复中心附近租了房，丈夫每周五从北京坐火车到青岛和孩子团聚，再赶周日晚班的火车回北京。
“当时一个月的基础康复费是7000元，但很多家长都申请加课，个训课半个小时是75元，集体课半个小时是40元。几乎每天都要加1-2节课。一个月的康复费差不多1万元。还好青岛物价水平比北京低，房租不到北京的一半。”姜雪回忆说。
在青岛待了一年多时间，姜雪觉得孩子的进步没有自己想象的大，因希望抓住黄金干预期的尾巴，2019年，她带着孩子又返回了北京。
这时候的姜雪，对康复教育已经有了较为充分的了解，开始选择更适合然然的康复教育方案。她依然在原来的康复中心附近租了房子，此时，康复中心的个训课已涨到300元/课时。
每天上午，姜雪带然然去一个专注开发学能的培训机构，下午让然然待在一个民办的孤独症儿童托管机构，然后带然然去康复中心上个训课。日复一日。
“康复费用涨了不少，搭配课程全天干预的话，一个月要1.5万元左右。”姜雪说。
2020年，然然进入一家融合幼儿园上学，半天在幼儿园接受融合教育，半天仍然在康复机构和个训教室穿梭。
“这个时候，我按照然然的成长情况，请比较有经验的老师来教。有BCBA（应用行为分析师）执照的老师，一小时收费700元至1000元；BCABA（应用行为副分析师）执照的老师，一小时500元。一般一周上3次课，一个月的康复费用在2.2万元至3万元之间。”姜雪说。
姜雪的经历并非个例，很多孤独症儿童的家庭在孩子确诊之后，都有一段背井离乡去康复的历程，而节节攀升的康复费用往往压得他们喘不过气。
一位北京的孤独症儿童家长告诉记者，自己的孩子是2016年开始康复训练的，当时那家机构全天6节课（2节个训课、4节集体课）一个月的康复教育费用是8316元。现在这家机构同样课型一个月的康复费用是26400元。
“康复费6年上涨300%。”该家长语气凝重地说。
接受记者采访的多位家长和业内人士介绍说，现有的孤独症康复训练机构，有的是孤独症患儿家长创办，有的是有医学背景的专业人士创办，这些机构的注册部门不尽相同，涉及工商、卫生、民政等部门。
中国残联残疾人失业发展研究中心编著的《中国残疾人发展与社会进步年度纵览（2020）》显示，截至2019年底，全国已有残疾人康复机构9775个，其中提供智力残疾康复服务的机构3529个，提供精神残疾康复服务的机构2022个。从机构规模来看，中小型机构密集、头部大型机构较少。
记者近日走访了北京多家孤独症儿童康复训练机构，发现康复费用确实如家长们所说，价格不菲。
在一家位于北京市朝阳区残疾人职业康复中心二楼的康复教育机构，工作人员告诉记者，他们是北京市残联的定点康复机构，因此康复费用相比市场要低一些，个训课一个课时是200元，集体课一个课时是100元。如果一天6节课（2节个训课、4节集体课），一个月的费用是在17600元。
在同为北京市残联定点康复机构的一家康复中心，记者获得的一份2021年的价目表显示，半天普通班A（个训课+集体课×2）月收费为7480元，全天普通班（个训课+集体课×5）月收费为11440元。
而非残联定点康复机构，康复费用价格差异极大。
一家名为“恩启”的孤独症康复机构收费表显示，其以课时包的形式收取费用，单个课时为500元，月课时包为88课时，套餐价为31680元。
在一家名为“大米和小米”的康复机构，其工作人员介绍，收费是按照康复师的等级来定的，收费区间为一课时200元至400元。
一位孤独症儿童家长告诉记者，一家在业内口碑较好的康复机构，半天干预、三个月的康复费用在9万元以上，全天干预的月康复费用在7万元以上。
2020年，中国残疾人康复协会、北京大学人口研究所共同发起的《关于中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况的调查》显示，每个家庭平均每月的康复费用达6950元，另外有56%的全职家庭，家里有一口人不工作，全职陪伴孤独症儿童，这让更多家庭的经济陷入入不敷出的境地。
目前康复费用不在医保报销范畴，虽然各地因地制宜对0岁至6岁孤独症儿童给予了一部分康复补贴，但这笔补助对需要长期康复的患儿家庭来说仍是杯水车薪。
姜雪告诉记者，原本她的家庭生活品质很高，夫妻二人收入不错，丈夫是家中独子，两家的老人都有养老金，现在的生活“一言难尽”。
（应被采访者要求，姜雪为化名） |
